{"id":64322,"date":"2023-10-03T12:18:33","date_gmt":"2023-10-03T15:18:33","guid":{"rendered":"https:\/\/mpiaui.com.br\/deputado-estadual-dr-thales-coelho-recebe-comitiva-para-discutir-doenca-rara\/"},"modified":"2023-10-03T12:18:33","modified_gmt":"2023-10-03T15:18:33","slug":"deputado-estadual-dr-thales-coelho-recebe-comitiva-para-discutir-doenca-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mpiaui.com.br\/antigo\/?p=64322","title":{"rendered":"Deputado Estadual Dr. Thales Coelho recebe comitiva para discutir Doen\u00e7a Rara"},"content":{"rendered":"

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Na manh\u00e3 desta ter\u00e7a-feira (03), o Deputado Estadual Dr. Thales Coelho (PROGRESSISTAS) abriu as portas da Assembleia Legislativa do Piau\u00ed para receber uma comitiva multidisciplinar dedicada \u00e0 causa da Epiderm\u00f3lise Bolhosa (EB), uma doen\u00e7a rara e cong\u00eanita que afeta a pele, resultando na forma\u00e7\u00e3o de bolhas e feridas que requerem tratamento especializado.<\/p>\n

A comitiva era composta por Mairana Moura, presidente da Associa\u00e7\u00e3o Piauiense de Pessoas com EB; Sandra Marina, professora doutora da UESPi; Aryany Batista, enfermeira estomaterapeuta; e Ana Carolina Ribeiro, paciente de EB.<\/p>\n

A presidente da Associa\u00e7\u00e3o Piauiense de Pessoas com EB, Mairana Moura, enfatizou a import\u00e2ncia do encontro com o deputado Thales Coelho: \u201cEsta \u00e9 a primeira vez que um deputado nos recebe e traz \u00e0 tona essa doen\u00e7a. Temos uma grande necessidade de visibilidade e agradecemos ao deputado por nos ouvir e atender, pois at\u00e9 hoje n\u00e3o t\u00ednhamos nenhum representante nas institui\u00e7\u00f5es pol\u00edticas.\u201d<\/p>\n

Para a doutora especialista em estomaterapia, Sandra Marina, este encontro marca o in\u00edcio de uma nova era para as pessoas que vivem com a doen\u00e7a no Piau\u00ed: \u201cA conversa de hoje foi muito produtiva, pois abre portas para projetos de lei e, principalmente, para aumentar o conhecimento p\u00fablico sobre essa doen\u00e7a rara que causa tanto sofrimento aos pacientes. Agradecemos a oportunidade de trazer esse tema para a Assembleia Legislativa e confiamos no compromisso e na sensibilidade do deputado Thales, que tamb\u00e9m \u00e9 m\u00e9dico e conhece bem a doen\u00e7a.\u201d<\/p>\n

Dr. Thales Coelho enfatizou a import\u00e2ncia da cria\u00e7\u00e3o do Programa Estadual de Assist\u00eancia Especializada em Epiderm\u00f3lise Bolhosa: \u201cA partir do que discutimos hoje e ao conhecer as necessidades das pessoas afetadas por essa doen\u00e7a, j\u00e1 iniciamos a elabora\u00e7\u00e3o do Programa Estadual, que estabelecer\u00e1 diretrizes e direitos para o atendimento m\u00e9dico especializado aos pacientes. Al\u00e9m disso, buscamos o reconhecimento em Lei Estadual da import\u00e2ncia de discutir os tratamentos da EB. Acredito que, ao levar isso ao plen\u00e1rio, poderei contar com a colabora\u00e7\u00e3o dos demais deputados para aprovar leis que beneficiem essas pessoas.\u201d<\/p>\n

A Epiderm\u00f3lise Bolhosa \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o rara, mas a conscientiza\u00e7\u00e3o e o acesso ao tratamento adequado s\u00e3o cruciais para melhorar a qualidade de vida dos afetados por essa doen\u00e7a debilitante. O compromisso do Deputado Dr. Thales Coelho em liderar essa iniciativa \u00e9 um passo importante na dire\u00e7\u00e3o certa para a comunidade afetada pela EB no Piau\u00ed.<\/p>\n

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Dra. Sandra Marina<\/strong><\/figcaption><\/figure>\n
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Mairana Moura<\/strong><\/figcaption><\/figure>\n
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Comitiva das Pessoas com EB<\/strong><\/figcaption><\/figure>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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